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术后雪娇走在病房走廊

如果脊柱侧弯弯曲近180度会是什么样子？

如果变形脊柱的椎管内出现神经纤维瘤怎么办？

20岁的女大学生雪娇（化名）就曾经历过这样的痛苦——扭曲的脊椎就像背着驼峰，椎管内的肿瘤压迫神经，导致下肢瘫痪。

多次求医无效后，她来到上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心。 经过多学科团队的努力，经过7个小时的手术，雪娇终于摆脱了轮椅，重新开始行走。

今日（22日），她顺利出院。

出院后合影

雪娇是一家人唯一的希望。 她的父亲是一名清洁工，母亲在家照顾智障弟弟。 家庭收入微薄，却依然抚养着20岁的女大学生雪娇。

但命运有时就是这么残酷。

雪娇从9岁起就出现症状。 她的背部渐渐隆起，让她很难站直。

父母带她去医院检查，医生建议去北京治疗。 经诊断，雪娇患有神经纤维瘤病，这是一种常染色体显性遗传病，遗传缺陷导致神经嵴细胞发育异常，导致多系统损害。 大约50%的患者会出现神经系统症状。 原因是多个肿瘤压迫中枢和周围神经。 如果肿瘤长入椎管内，就会出现脊柱畸形、脊髓膨出、脊髓空洞症等问题。

雪娇在北京一家大医院接受保守治疗。 但由于学业压力大、求医路途遥远，治疗被耽搁了。 “驼峰”越来越大，她和雪娇相处了11年。

去年，雪娇读大学二年级时，她的病情突然恶化，无法正常行走。 她前往北京一家医院进行头盆环牵引手术。 牵引力一好转，她的下肢突然出现神经症状。 她无法再进行牵引，不得不使用轮椅作为陪伴。

随着病情恶化，雪娇的治疗风险迅速增加。 雪娇在父母的陪同下跑遍了多家医院，但都没有得到有效的治疗。

在患者推荐下，背着脊柱“牵引架”的雪娇来到上海新华医院脊柱中心杨俊林教授门诊。 杨俊林觉得，虽然风险较高，但如果不进行手术治疗，脊髓会进一步受压，以后行走的机会渺茫。 对于这个家庭来说脊柱侧弯手术能长高多少，手术矫正是唯一的希望。

术前X光检查

新华医院脊柱中心开始“两条腿走路”。 一方面为雪娇做好手术准备，并要求她按要求锻炼身体，另一方面向慈善基金会申请治疗捐款。

10月25日，新华医院医务室为雪娇组织了全院专家会诊，对手术方案进行评估和讨论。 专家普遍认为风险很大。 雪娇的神经纤维瘤很容易造成术中大出血，而她已经出现了骨质疏松症，使得手术中的置钉固定变得更加困难。 术前的牵引也对雪娇的脊髓造成了损伤。 手术中的大截骨可能会造成继发性脊髓损伤。 当然，最大的困难在于雪茭的脊椎重叠，侧弯角度接近180度……

问题接二连三地出现。 专家认为，手术的准确性是决定手术结果的关键！ 围手术期也需要各方协同管理，才能让雪娇安全生存。

10月26日上午10时45分，手术如期进行。

在新华医院重症及麻醉团队的帮助下，主任医师杨俊林逐步开展了手术。 当他打开椎板，准备切割扭曲的脊柱骨头时，四肢的诱发电位消失了。 手术团队立即推进四节椎骨截骨矫正术，切除肿瘤。

一个半小时后，诱发电位才部分恢复。

杨俊林说：“如果不及时手术，受损的脊髓就很难恢复，一不小心就会出现瘫痪。”

这场有过濒死体验的手术，历时7个小时终于顺利完成。

手术后，雪娇仍面临感染、疼痛等一系列问题。 康复6天后，雪娇在妈妈的搀扶下开始在病房走廊里行走。

这一次，她再次挺直了背部求医网资讯，从轮椅上站了起来，身高比手术前长了12厘米。

杨俊林表示，这次手术是他迄今为止遇到过的风险最大、难度最大的一次手术。 今天，雪娇终于出院了，将在家继续康复的日子。

对于这个家庭来说，重新站起来的不仅仅是女儿，还有希望。